Unterstützung
25.10.2021 16:46
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25.10.2021 16:46
Unterstützung
Hallo an alle weit draussen im HL Netz,
könnten Eure Unterstützung brauchen.
Die Initiative "Sign for ME/CFS" hat eine Petition im Bundestag gestartet und braucht jede Menge Unterschriften.
https://signformecfs.de
Ich zitire mal aus der Begründung:
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME/CFS (lang: „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom&ldquo
Erkrankten wird auf rund 250.000 geschätzt, womit die Krankheit etwa dreimal häufiger als HIV/AIDS ist. Dabei trifft ME/CFS besonders häufig junge Menschen. ME/CFS gilt mit rund 40.000 minderjährigen Betroffenen daher nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ frühe Erkrankungsalter trägt auch zu den enormen sozioökonomischen Kosten von ME/CFS bei, die für die EU auf jährlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.
ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME/CFS dort – trotz stärkerer Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild – in mehr als 90 % der Fälle undiagnostiziert. Ein wohl noch größeres Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt wird.
Und klar, da geht es auch um mich.
Gern könnt Ihr mir PN senden wenn Ihr selber betroffen seid.
Dicken Dank!
könnten Eure Unterstützung brauchen.
Die Initiative "Sign for ME/CFS" hat eine Petition im Bundestag gestartet und braucht jede Menge Unterschriften.
https://signformecfs.de
Ich zitire mal aus der Begründung:
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME/CFS (lang: „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom&ldquo
Erkrankten wird auf rund 250.000 geschätzt, womit die Krankheit etwa dreimal häufiger als HIV/AIDS ist. Dabei trifft ME/CFS besonders häufig junge Menschen. ME/CFS gilt mit rund 40.000 minderjährigen Betroffenen daher nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ frühe Erkrankungsalter trägt auch zu den enormen sozioökonomischen Kosten von ME/CFS bei, die für die EU auf jährlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME/CFS dort – trotz stärkerer Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild – in mehr als 90 % der Fälle undiagnostiziert. Ein wohl noch größeres Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt wird.
Und klar, da geht es auch um mich.
Gern könnt Ihr mir PN senden wenn Ihr selber betroffen seid.
Dicken Dank!
Kommentare
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(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 18:02
Bin auch dabei. 🙂
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 18:06
Neffi und die Mumien auch 🙂
ich nehm auch Untote
Lieblingsmensch 25.10.2021 18:59
Auch ich habe jemanden mit diesem Krankheitsbild in meinem Freundeskreis, bin selbstverständlich dabei.
Dir alles Gute!!!
Dir alles Gute!!!
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 20:44
Danke Bärbel für die Informationen, ich habe gleich mitgemacht und an meine Bekannten weitergeleitet.
Ich möchte nicht wissen, wie viele Menschen diese Krankheit haben und unter anderen Diagnosen behandelt werden. Endlich finden Sie Beachtung.
Ich möchte nicht wissen, wie viele Menschen diese Krankheit haben und unter anderen Diagnosen behandelt werden. Endlich finden Sie Beachtung.
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 20:59
Bommel81 25.10.2021 21:17
Ist erledigt, habe es unterschrieben und gerne gemacht, musste mich auch schon damit beschäftigen. Forschung und Anerkennung ist nötig, es ist keine Depression oder somatoforme Störung.
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 21:43
bin auch dabei
sophi1 25.10.2021 21:59
So weit mir bekannt, rückt diese Erkrankung CFS erstmals mit den longcovid Belastungen mehr in den Fokus. Es wird Zeit, dass die Ursachen und Zusammenhänge , die zur Erkrankung führen , weiter untersucht werden.
Habe den Link geteilt.
Habe den Link geteilt.
haltlos 25.10.2021 22:16
Ganz lieben Dank Euch Sophi und Margin - wir brauchen noch so viele Fürsprecher!
haltlos 26.10.2021 08:41
@brainstroke - trotzdem danke! Leider ist die Situation von ME/CFS Betroffenen in der Schweiz sehr ähnlich...
(Nutzer gelöscht) 26.10.2021 09:50
Na klar, gerne! Ich schick es auch in meine Reha-Gruppe…
(Nutzer gelöscht) 26.10.2021 11:29
Sehr gern @haltlos… Hab‘s ganz breit gestreut, die kennen mich ja schon…
Jetzt
Sport ist deshalb ein ganz falscher Ratschlag.
Als Auslöser von ME/CFS sind das Pfeifferische Drüsenfieber und andere Viren im Verdacht.
Long Covid könnte auch dazu gehören...