CFS: Chronisches Fatigue Syndrom
16.10.2023 20:45
CFS: Chronisches Fatigue Syndrom
16.10.2023 20:45
Kommentare
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Melodien 16.10.2023 20:51
Bisher weiß man ja noch gar nicht mal so genau wie die Krankheit entsteht.
Bahncard50Plus 16.10.2023 21:01
Fatigue ist eine typische Begleit- und Folgeerscheinung von schweren Erkrankungen und nicht ansteckend.
Brummsel 16.10.2023 21:01
Melodien, leider ist diese Erkrankung gar nicht so selten und oft auch Begleitsymptom anderer chronischer Erkrankungen.
Und mit Sicherheit nicht ansteckend...ist ja kein Virus oder Bakterium!
Und mit Sicherheit nicht ansteckend...ist ja kein Virus oder Bakterium!
Lento 16.10.2023 21:02
Soooo selten ist die Erkrankung gar nicht, ich kenne auch eine Betroffene. Die Zahl der Patienten steigt in letzter spürbar Zeit an, vermutlich im Zusammenhang mit Long-Covid bzw. Post-Covid. Man vermutet bei irgendwelche autoimmunen Prozesse. Dabei richtet sich die körpereigene Abwehr gegen einen selbst, ohne dass ein Krankheitserreger nachgewiesen werden kann. Also mit Sicherheit nicht infektiös.
CookieJulez 16.10.2023 21:19
Es ist davon auszugehen, dass die Krankheit nicht ansteckend ist, da sie, wie bereits erwähnt, nur innerhalb des eigenen Körpers agiert.
Allerdings wusste man bis vor ein paar Jahren auch noch nicht, dass manche Krebsarten auf eine Ansteckung zurückzuführen sind (bzw. sein können). Beispielsweise Hoden- oder Gebärmutterhalskrebs.
Völlig ausschließen würde ich es bei ME/CFS also auch (noch) nicht.
Allerdings wusste man bis vor ein paar Jahren auch noch nicht, dass manche Krebsarten auf eine Ansteckung zurückzuführen sind (bzw. sein können). Beispielsweise Hoden- oder Gebärmutterhalskrebs.
Völlig ausschließen würde ich es bei ME/CFS also auch (noch) nicht.
Lalope 16.10.2023 21:21
Fatigue ist nicht das gleiche wie ME/CFS. Das wird leider gerne verwechselt. ME/CFS ist eine eigenständige Erkrankung und keine Begleiterscheinung.
Wer genaueres wissen will:
https://mecfs.at/ueber-me-cfs/
Wer genaueres wissen will:
https://mecfs.at/ueber-me-cfs/
Lalope 16.10.2023 21:26
Grundsätzlich Cookie, weil ich den Eindruck hatte, dass dies manche verwechseln
CookieJulez 16.10.2023 21:32
Manuel, ein junger Psychologie-Student (jedenfalls bis zum Beginn seiner Erkrankung mit Anfang 20), erzählt und zeigt auf Youtube eindrücklich, wie ME/CFS sein Leben prägt:
https://www.youtube.com/watch?v=UDsAJnkmkic
https://www.youtube.com/watch?v=UDsAJnkmkic
Bahncard50Plus 16.10.2023 21:37
Fatigue ist eine Begleiterscheinung und keine Erkrankung!!
Ich habe lange Zeit darunter gelitten und weiß worüber ich rede. Und es ist nicht ANSTECKEND!!!
Es ist eine Folge- und Begleiterscheinung nach einer schweren Krankheit. Nochmal zur Wiederholung.
Ich habe lange Zeit darunter gelitten und weiß worüber ich rede. Und es ist nicht ANSTECKEND!!!
Es ist eine Folge- und Begleiterscheinung nach einer schweren Krankheit. Nochmal zur Wiederholung.
Melodien 16.10.2023 21:49
Wenn sie das jetzt schon 15 Jahre hat, und in einer Selbsthilfegruppe ist, gehe ich mal von aus, das sie diese chronische Form hat. Ja, das sagte sie mir
Monella 16.10.2023 21:53
Ich leide an Fatique und das schon seit mehreren Jahren. In den Diagnosen steht immer nur starke Fatique, nicht CFS. Das nächste Mal werde ich meine Rheumatologin bitten mir den Unterschied zu erklären.
CookieJulez 16.10.2023 21:54
Chronic Fatigue ist dadurch gekennzeichnet, dass es sukzessive schlechter wird, wenn man sich nicht konsequent schont.
In den Dokus, die ich gesehen habe, wurde 'normale' Fatigue eher so geschildert, dass es im Prinzip gleichmäßig miserabel bleibt, aber nur sehr selten schlechter wird. (korrigiert mich gerne, falls nötig)
In den Dokus, die ich gesehen habe, wurde 'normale' Fatigue eher so geschildert, dass es im Prinzip gleichmäßig miserabel bleibt, aber nur sehr selten schlechter wird. (korrigiert mich gerne, falls nötig)
Melodien 16.10.2023 21:57
Das hat der Junge in dem Video aber schön und einfach erklärt. So etwas gefällt mir, CookiJulez
Lalope 16.10.2023 22:01
Monella, wenn deine Rheumatologin den Unterschied überhaupt kennt. Leider wissen ganz viele Ärzte über CFS nicht Bescheid.
Melodien 16.10.2023 22:02
So wie ich das kurz gelesen habe, ist die normale Fatigue eine Erschöpfung, die entweder begleitend ist, und/oder nach einem halben Jahr wieder halbwegs in Ordnung ist. Bei der CHRONISCHEN Variante, ist das mit einem halben Jahr nicht getan, das zieht sich über Jahre hinweg.
Monella 16.10.2023 22:10
Leider gibt es auch keine Behandlungsmöglichkeiten, nur Pacing und gut auf sich achten hilft.
Ich hoffe sie kennt den Unterschied, bin bis jetzt sehr zufrieden mit ihr.
Ich hoffe sie kennt den Unterschied, bin bis jetzt sehr zufrieden mit ihr.
Melodien 16.10.2023 22:17
Pacing finde ich total gut, auch für die anderen.
Hier eine Definition von der Uniklinik Ulm:
Den Begriff Pacing kann man gut mit „sich selbst das richtige Tempo vorgeben“ beschreiben.
👍
Hier eine Definition von der Uniklinik Ulm:
Den Begriff Pacing kann man gut mit „sich selbst das richtige Tempo vorgeben“ beschreiben.
👍
KirreMotion 17.10.2023 06:52
Also, CFS ist nicht ansteckend weil eben keine Infektionskrankheit. Es gibt keine Viren oder Baktierien, die dazu nötig wären. Es kann natürlich sein, dass mal eine Infektion das ausgelöst hat. Aber die Erkrankung selbst ist DEFINITIV nicht ansteckend.
CFS ist auch nichts, was jemals wieder auskuriert wäre und die Erkrankung führt nicht selten zum Tod. Viele CFS Patienten sind irgendwann bettlägerig und sterben einfach an Erschöpfung, da die Körperzellen keine Energie mehr produzieren. Das dazu nötige biochemische Substrat wird nicht nachgebildet. Es besteht eine Mitochondriopathie (Mitochondiren sind die Teile der Zelle, welche Energie produzieren) und diese ist leider durch nichts rückgängig zu machen. Der gesamte Stoffwechsel entgleist und es können viele Nebenerkrankungen entstehen.
Eine gute Freundin von mir ist schwer erkrankt. Sie liegt oft tagelang nur im Bett, kann aber nicht schlafen, weil ihr Stoffwechsel so austickt, dass sie "auf 180" ist. Das führt aber nur noch mehr zur Erschöpfung.
Wie gesagt, es ist ein sehr schweres Krankheitsbild mit schlechter Prognose.....und nochmal ....NICHT ansteckend
CFS ist auch nichts, was jemals wieder auskuriert wäre und die Erkrankung führt nicht selten zum Tod. Viele CFS Patienten sind irgendwann bettlägerig und sterben einfach an Erschöpfung, da die Körperzellen keine Energie mehr produzieren. Das dazu nötige biochemische Substrat wird nicht nachgebildet. Es besteht eine Mitochondriopathie (Mitochondiren sind die Teile der Zelle, welche Energie produzieren) und diese ist leider durch nichts rückgängig zu machen. Der gesamte Stoffwechsel entgleist und es können viele Nebenerkrankungen entstehen.
Eine gute Freundin von mir ist schwer erkrankt. Sie liegt oft tagelang nur im Bett, kann aber nicht schlafen, weil ihr Stoffwechsel so austickt, dass sie "auf 180" ist. Das führt aber nur noch mehr zur Erschöpfung.
Wie gesagt, es ist ein sehr schweres Krankheitsbild mit schlechter Prognose.....und nochmal ....NICHT ansteckend
CookieJulez 17.10.2023 06:58
Naja, das ist wie HIV und Aids, KirreMotion. Aids ist nicht ansteckend, HIV aber schon. Also wenn CFS durch eine Infektion ausgelöst wird, dann kann diese Infektion natürlich auch weitergegerben werden.
CookieJulez 17.10.2023 07:13
Um es nochmal klarer zu sagen: Nein, CFS an sich ist nicht ansteckend.
CFS kann aber durch bestimmte vorangegangene Infektionen ausgelöst werden, zum Beispiel, wenn man Pfeiffer'sches Drüsenfieber hatte.
CFS kann aber durch bestimmte vorangegangene Infektionen ausgelöst werden, zum Beispiel, wenn man Pfeiffer'sches Drüsenfieber hatte.
lockedj 17.10.2023 07:56
Häufige Fatigue-Symptome:
Müdigkeit, die sich nicht durch Erholung und Schlaf bessert
allgemeines Gefühl der Schwäche, Verlust der körperlichen Belastbarkeit und Konzentrationsstörungen
Mangel an Motivation, den normalen Aktivitäten des Alltags nachzugehen
Schlafstörungen
emotionale Reaktionen wie z. B. Frustration oder Reizbarkeit
sozialer Rückzug, Isolation
Müdigkeit, die sich nicht durch Erholung und Schlaf bessert
allgemeines Gefühl der Schwäche, Verlust der körperlichen Belastbarkeit und Konzentrationsstörungen
Mangel an Motivation, den normalen Aktivitäten des Alltags nachzugehen
Schlafstörungen
emotionale Reaktionen wie z. B. Frustration oder Reizbarkeit
sozialer Rückzug, Isolation
Monella 17.10.2023 08:10
Es gibt hier wohl, wie bei vielen anderen Erkrankungen auch, zwar eine allgemein gültige Beschreibung, trotzdem ist es bei jedem Erkrankten anders. Fatique gibt es häufig nach Krebsbehandlungen oder als Begleiterscheinunge einer Autoimmunerkrankung.
Ich habe mehrere Erkrankungen und auch mit der Fatique kann ich inzwischen gut umgehen.
Ich habe mehrere Erkrankungen und auch mit der Fatique kann ich inzwischen gut umgehen.
lockedj 17.10.2023 08:32
Ich habe mehrere Erkrankungen und auch mit der Fatique kann ich
inzwischen gut umgehen.
Fatigue (franz.)
bedeutet lediglich ´müde´, was aber nicht so ganz zutrifft,
´erschöpft´ würde es besser treffen und man könnte es zudem
einfacher erklären.
Man ist nicht direkt müde, wie andere Menschen, die sich eben mal
´ne halbe Std. hinlegen und danach wieder fit sind.
Ich könnte jetzt einen ganzen Roman darüber schreiben, aber das
werde die wenigsten lesen wollen!
inzwischen gut umgehen.
Fatigue (franz.)
bedeutet lediglich ´müde´, was aber nicht so ganz zutrifft,
´erschöpft´ würde es besser treffen und man könnte es zudem
einfacher erklären.
Man ist nicht direkt müde, wie andere Menschen, die sich eben mal
´ne halbe Std. hinlegen und danach wieder fit sind.
Ich könnte jetzt einen ganzen Roman darüber schreiben, aber das
werde die wenigsten lesen wollen!
Monella 17.10.2023 08:41
Da stimme ich dir zu, ich will es auch nicht verharmlosen.
Nur Betroffene können nachvollziehen was das bedeutet.
Nur Betroffene können nachvollziehen was das bedeutet.
Brummsel 17.10.2023 08:56
Das tatsächlich schlimmste für mich ist dann diese extrem bleierne Müdigkeit, die sowohl im Kopf als auch im Körper stattfindet, einen so richtig machtlos überfällt und eben auch durch ausruhen nicht besser wird.
Und wie bei jeder Erkrankung wirkt sich bei jedem die Fatigue anders aus, da auch jeder die Symptome unterschiedlich empfindet und der Grad der Erschöpfung auch unterschiedlich ausgeprägt sein kann.
Jeder, der daran leidet, hat ein heftiges Päckchen zu tragen und häufig ist das Verständnis im sozialen Umfeld einfach nicht vorhanden, was die psychische Belastung noch verstärkt.
Fatigue und CFS sind einfach Erkrankungen, die noch viel zu wenig erforscht und zu unbekannt sind, um wirklich behandelt werden zu können. Schade!
Und wie bei jeder Erkrankung wirkt sich bei jedem die Fatigue anders aus, da auch jeder die Symptome unterschiedlich empfindet und der Grad der Erschöpfung auch unterschiedlich ausgeprägt sein kann.
Jeder, der daran leidet, hat ein heftiges Päckchen zu tragen und häufig ist das Verständnis im sozialen Umfeld einfach nicht vorhanden, was die psychische Belastung noch verstärkt.
Fatigue und CFS sind einfach Erkrankungen, die noch viel zu wenig erforscht und zu unbekannt sind, um wirklich behandelt werden zu können. Schade!
Steinbock75 17.10.2023 09:06
Hab gelesen das es ne psychosomatische Erkrankung ist. Ist es dann ne PTBS?
Das von Jojo um 7:56 liesst sich wie ne Depression.
Das von Jojo um 7:56 liesst sich wie ne Depression.
lockedj 17.10.2023 09:16
Das was Jojo um 7:56 schrieb, passiert nicht plötzlich alles auf einen
Schlag, sondern auf das eine kann das nächste folgen!
Deshalb sollte man seinen Verlauf im Auge behalten und nicht einfach
nur als Nebenwirkung abtun.
Schlag, sondern auf das eine kann das nächste folgen!
Deshalb sollte man seinen Verlauf im Auge behalten und nicht einfach
nur als Nebenwirkung abtun.
Monella 17.10.2023 09:19
Zu Brummsel 8:56 Uhr
Das Unverständnis des Umfeldes ist sehr belastend, auch eine häufige Fehldiagnose , es wäre ausschließlich psychisch, ist für die Patienten oft sehr frustrierend.
Das Unverständnis des Umfeldes ist sehr belastend, auch eine häufige Fehldiagnose , es wäre ausschließlich psychisch, ist für die Patienten oft sehr frustrierend.
KirreMotion 17.10.2023 11:14
@ Locke da hast du ja noch Glück im Unglück, dass du damit schon 20 Jahre lebst und dennoch hier an den Diskussionen teilnehmen kannst.
Es gibt Menschen die sind ein Paar Jahre nach der Diagnose cfs tot.
Ich kenne auch jemanden mit Dauerfieber, Schlaflosigkeit, Geräusch- und Geruchsintoleranz. Selbst Körperpflege kaum noch möglich.
Das kann ganz böse Ausmaße annehmen. Eine kleine Überlastung (Spaziergang, Autofahrt) kann schon unwiderrufliche Folgen haben......
Es gibt sehr große Unterschiede wenn es um die persönliche Ausprägung geht.
Es gibt Menschen die sind ein Paar Jahre nach der Diagnose cfs tot.
Ich kenne auch jemanden mit Dauerfieber, Schlaflosigkeit, Geräusch- und Geruchsintoleranz. Selbst Körperpflege kaum noch möglich.
Das kann ganz böse Ausmaße annehmen. Eine kleine Überlastung (Spaziergang, Autofahrt) kann schon unwiderrufliche Folgen haben......
Es gibt sehr große Unterschiede wenn es um die persönliche Ausprägung geht.
KirreMotion 17.10.2023 11:17
@ cookie...... Dein Kommentar kann zu Missverständnissen führen.
Aids wird immer durch ein Virus ausgelöst.
Cfs wird durch eine Störung im Energiesystem der Zellen ausgelöst.
Ein Virus kann neben vielen anderen Dingen der Auslöser sein.
Aids wird immer durch ein Virus ausgelöst.
Cfs wird durch eine Störung im Energiesystem der Zellen ausgelöst.
Ein Virus kann neben vielen anderen Dingen der Auslöser sein.
KirreMotion 17.10.2023 12:28
Ich finde die Studie wird der Sachlage nicht gerecht..... Wie so oft bei Studien..... Die Stichproben liegen oft einfach voll daneben und in der Summe gibt es kein realistisches Ergebnis.......
Genauso wie Aussagen, das ME/CFS nicht progredient verlaufen würde.
Dabei wird nur berücksichtigt, dass ein Mensch der im Bett ohne Licht und Geräusche konserviert wird nicht automatisch kranker wird. Es wird abrr nicht klargestellt, dass es für vieke Patienten durch kleinste Alltagsaktivitäten immer weiter Bergab geht und sie sich nicht mehr erholen können bis zum nächsten Crash.
Genauso wie Aussagen, das ME/CFS nicht progredient verlaufen würde.
Dabei wird nur berücksichtigt, dass ein Mensch der im Bett ohne Licht und Geräusche konserviert wird nicht automatisch kranker wird. Es wird abrr nicht klargestellt, dass es für vieke Patienten durch kleinste Alltagsaktivitäten immer weiter Bergab geht und sie sich nicht mehr erholen können bis zum nächsten Crash.
Siebenpunkt 17.10.2023 14:09
Cooki 6.58Uhr, danke für deine Aussage, mehr Laienhaftigkeit geht ja nicht mehr.
CFS ist ein großes Thema, du bräuchtest ein bisschen mehr Wissen, um das wirklich in seinem Umfang zu begreifen, ich werfe dir nicht vor, dass du bestimmte Sachen nicht weißt, aber dass du trotzdem solche Schlussforgerungen ziehst, ärgert mich.
Nochmal ganz langsam für dich, wenn 1000 Menschen zB eine EBV-Infektion durchmachen (ein Virus) kann es sein, dass einige wenige nach Monaten, also, wenn sie die aktive Infektion überstanden haben, in ein CFS gehen, aber das ist noch nicht sicher, es sieht aber so aus, als wären Viren und die Reaktion des Körpers die Ursachen dafür, dass CFS entstehen kann.
Allerdings denke ich, dass es möglich ist, die Vorgänge beim CFS zu analysieren und eine Behandlung zu entwickeln, letztendlich auch Dank der Pandemie.
Cooki, man kann sich bei einer anderen Person nur anstecken, wenn sie Viren ausscheidet.
Bei CFS gibt es keine aktiven Viren. Man kann aber bei einigen Betroffenen Antikörper gegen Viren nachweisen, was bedeutet, dass sie in der Vergangenheit eine Infektion hatten.
CFS ist ein großes Thema, du bräuchtest ein bisschen mehr Wissen, um das wirklich in seinem Umfang zu begreifen, ich werfe dir nicht vor, dass du bestimmte Sachen nicht weißt, aber dass du trotzdem solche Schlussforgerungen ziehst, ärgert mich.
Nochmal ganz langsam für dich, wenn 1000 Menschen zB eine EBV-Infektion durchmachen (ein Virus) kann es sein, dass einige wenige nach Monaten, also, wenn sie die aktive Infektion überstanden haben, in ein CFS gehen, aber das ist noch nicht sicher, es sieht aber so aus, als wären Viren und die Reaktion des Körpers die Ursachen dafür, dass CFS entstehen kann.
Allerdings denke ich, dass es möglich ist, die Vorgänge beim CFS zu analysieren und eine Behandlung zu entwickeln, letztendlich auch Dank der Pandemie.
Cooki, man kann sich bei einer anderen Person nur anstecken, wenn sie Viren ausscheidet.
Bei CFS gibt es keine aktiven Viren. Man kann aber bei einigen Betroffenen Antikörper gegen Viren nachweisen, was bedeutet, dass sie in der Vergangenheit eine Infektion hatten.
SchwarzeKatze 17.10.2023 14:29
CFS fühlt sich an, wie rund um die Uhr stark unterzuckert zu sein, durch Geräusche und Licht einen Kreislaufkollaps zu bekommen, Wattegefühl im Kopf, eine schwere Decke die sich um die Wahrnehmung legt und das Denken und die Sprachfähigkeit erstickt. Und allgemein einfach so als hätte man jeden Tag eine schwere Grippe.
Jetzt
Ist die Krankheit überhaupt ansteckend?