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COPD / Lunge

COPD / Lunge
Hi, 

ich suche den Austausch mit anderen Lungenkranken. 

Nicht als reinen Jammertreff, aber ich empfinde es als etwas tröstlich, wenn es mir z.B. bei bestimmten Wetterlagen nicht so gut geht und ich Tipps kriege oder lese, dass andere das auch gerade so empfinden , ich also nicht sofort den 🥄 hinlegen muss... 😉

Irgendwie fühle ich mich dann damit nicht so allein + gewinne etwas Mut zurück. Wem geht es auch so?

Wer es hier nicht schreiben mag, kann mich auch gern als PN ansprechen. 

Liebe Grüsse 🙋🏻‍♀️

Kommentare

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Maria57 21.06.2025 16:49
Gern auch humorvolle Beträge. Wer nicht mehr lacht, macht es sich noch schwerer.
 
Siebenpunkt 21.06.2025 17:41
bin zwar nicht lungenkrank, aber meine Lunge wird eingeschränkt durch mein Skelett und das wird immer schlimmer, ich bekomme schon länger nicht genug Luft, um zB schneller zu laufen oder beim Gehen zu reden, ist auch kein jammern. nur eine Schilderung, aber glücklich macht mich die Sache nicht
 
(Nutzer gelöscht) 21.06.2025 18:07
ja bei mir ist das ähnlich. Nur das es die Lungenmuskulatur betrifft. Somit habe ich mit zu wenig Atemleistung zu kämpfen. Deshalb habe ich auch ein NIV-Gerät, vor allem für die Nacht.
Es schränkt einen extrem ein und macht den Alltag ziemlich schwierig.
 
Mivida 21.06.2025 18:13
Maria, ich kann deine Situation verstehen und nachvollziehen, allerdings ist es bei mir die Atemmuskulatur, auch wetterbedingt und kräftemäßig, mal besser und auch schlechter. Bei Infektionen benötige ich auch zusätzlichen Sauerstoff.

Etwas humorvolles fällt mir leider nicht ein, aber ich kann drüber lachen 😅
 
Brummsel 21.06.2025 18:39
Maria, vielleicht bekommst du ja ein paar PNs von denjenigen, die sich nicht im Off darüber austauschen möchten.
 
Siebenpunkt 21.06.2025 19:12
Tangor, von welchem Facharzt wirst du betreut? Ich meine die Fachrichtung
 
nobiKS 21.06.2025 19:15
Maria
Ich versteh Dein Anliegen nur zu gut.. 
als COPD4 mit 24/7 Sauerstoff und Bipap-Maschine z.Z. bis zu 14std täglich.
Nur..in einem Blog im Scheinwerferlicht.. neee
Das zieht nur wieder die Dummschwätzer an, von nix ne Ahnung, aber Pseudoheiler-Sprüche verteilen,incl. Medikamentenempfehlungen, das sich einem die Fussnägel aufrollen.
Ich hab da auch schon tolle Empfehlungen bekommen, nach 1-2 gezielt fachlichen Fragen an die sogenannten "Fachleute" ist klar...nur Umsatz zählt..und zu dumm zum Milch holen.
Deswegen bin ich da seit fast 12 Jahren auch aktiv im Selbsthilfe-Bereich unterwegs, mit sehr engen Verknüpfungen auch zur Lungenklinik und Uni.
Ich denke, Maria, wir, die sich hier zu dem Thema kennen, nutzen lieber die bekannten privaten Wege,wie schon seit Jahren.

SiebenPunkt
Durch meine eigenen Kliniktermine treffe ich oft auf Leute mit Deiner Einschränkung, wo die Atmung Unterstüzung brauch>>> Atemmaske. Die böse Falle heißt CO2-Wert. Mach öfter mal ne BGA zur Kontrolle.

und noch was zum grinsen..
kann ich doch einfach erzählen, das ich über 12-14 std am Tag geblasen werde.. und niemand darf mich deswegen schimpfen 😜
 
(Nutzer gelöscht) 21.06.2025 20:19
@Siebenpunkt, von einem Pneumologen. Regelmäßig alle 6 Monate und einmal im Jahr muss ich ins Fachkrankenhaus nach Coswig zum checken des NIV Systems.
 
Maria57 22.06.2025 07:28
@nobiKS: 😂😂😂😂😂😂
 
Maria57 22.06.2025 07:30
Ich muss immer Atemübungen machen und Brustkorbdehnungen, damit nichts verkümmert + versteift.
 
Maria57 22.06.2025 08:20
Störer lösche ich hier natürlich. 

Ich habe einen Besenstiel mit Schrauben + Stricken am Türrahmen aufgehängt. Für mich Kurze ist das gerade so hoch, dass ich mich strecken kann. Kostet nix, hilft viel. 

Und mich mit den Händen an Fenster + Rahmen festhalten + dann den Oberkörper nach vorne drücken. 

Da ich es nicht mehr zur Selbsthilfegruppe schaffe, muss ich die Dehnungen halt in meinen Alltag integrieren.
 
EinedieserSteine 22.06.2025 12:29
Hilft da auch ein gutes Klima wie Seeluft an der Ostsee oder ein Luftkurort in den Bergen ein wenig?
Es gab da wohl auch mal diese Heilstollen (nicht zum Essen) oder Salinenluft und Sprühnebel am Wasserfall.
Ich ziehe mich auch gern mal gerade an Türrahmen und Schränken.
Außerdem strecke ich mich durch Arme nach oben und das ein paar Sekunden halten.
Lachyoga für den Humor.
 
Maria57 22.06.2025 13:57
Hi EdS, Meeresklima soll gut sein. Aber da heisst es, manche nur Nordsee, manche nur Ostsee.

Salinen etc. halten nicht lange an. Der Doc riet mir davon ab, ebenso von der Höhe. 

Als ich mal mit meinem Auto auf ca. 1.100m hoch auf unsere Berge fuhr, wurde ich beim Aussteigen zum "Luftschnapperle". Fliegen geht schon viele Jahre gar nicht mehr. 

Eine Bekannte ging kürzlich in COPD-Reha. Nach 2 Tagen musste sie in eine Lungenklinik an den Antibiotika-Tropf. Im Speisesaal war jemand erkältet + hat den Rest flachgelegt. Sie geht nie wieder in Reha. Da gibt es noch weniger Chancen, einer Ansteckung auszuweichen als daheim.

Jetzt erschrecke ich halt mit meinem E-Rolli die Passanten. 😊
 
(Nutzer gelöscht) 22.06.2025 14:21
Maria57 - 
War das auf Schauinsland oder St.Peter?
Belchen kann es nicht gewesen sein, der ist höher als 1.100m.
Vom Belchen hab ich noch ein schönes Foto von mir bzw. Pkw als ich oben war. Ist schon über 20 Jahre her.
 
Maria57 22.06.2025 14:57
Es war Schauinsland, Höchenschwand etc.

Belchen war ganz schlimm. St. Peter ging einigermassen.
 
Maria57 22.06.2025 15:34
Hat jemand Erfahrung mit Lungenventilen?
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