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Hydrocephalus

Hydrocephalus
Hallo

Ich suche über diesen Weg ebenfalls Hydrocephalus Betroffene (im besten Fall Solche, die sich mit dem Hydrocephalus auskennen und beschäftigen bzgl Ventileinstellung, Hersteller , etc)..... zwecks Erfahrungsaustausch .....

Gerne bei mir melden 

Gruß Ralf

Kommentare

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kanzlei 26.05.2026 15:18
Hallo, Ralf, 

ich habe auch einen Hydrocephalus, seit Geburt. Demzufolge hatte ich schon mehrere Operationen. Ich weiß allerdings nicht, was Du mit "Ventileinstellung etc." meinst. 
Ich habe einen Shunt nach Pudenz-Heyer, mit einem Katheter, der den Liquor unter dem Brustkorb in die Bauhöhle leitet, wo dieser dann verdunstet. 
Am Anfang wurde dieser Katheter unterhalb des Brustkorbes bis in den Herzvorhof geführt. Inzwischen ist man aber dazu übergegangen, ihn oberhalb des Brustkorbes zu legen, damit es nicht zu so vielen Verwachsungen bzw. Zysten kommt. 
viele Grüße, 
Oliver
 
Ralf1984 26.05.2026 17:43
Hallo Oliver. 

Es gibt ja verschiedene Ventilsysteme von verschiedenen Herstellern. Die Ventile,  die bei mir seit 2012 verbaut wurden, sind von der Firma miethke in Potsdam. 

Aktuell die Besten. Nicht weil ich so toll oder ein bronze bin, nein, weil diese viele Druckstufen zulassen ( 0-40) damit kann man bzw der Neurochirurg den hirnwasserabfluss viel kleinschrittiger einstellen. Ist für Patienten gut, die wie ich sehr sensibel auf druckschwankungen reagieren.  Zudem gibt es Shuntassistentenbzw schwerkraftventile , die dafür sorgen,  auxh mit Einstellungen von 0-40, dass in aufrechter Position nicht zu viel hirbwasser abfließt. 

Hab seit 2012 viel Stress gehabt und noch mehr seit 2021, mit shuntinfektion,  Hirnhautentzündung usw.

Sowas beeinflusst alles negativ....

Wo bist du in Behandlung, Oliver? 

Wie geht's dir mit dem shunt im Alltag? Welche Erfahrungen machst du bzgl der " unsichtbare n Behinderung " = Hydrocephalus? 

Ich erfahre eher negatives Feedback,  denn die Menschen sehen ja nix von außen mit ihren augen und dann ist manchmal oder oft wenig Verständnis 

Gruß Ralf
 
Ralf1984 26.05.2026 17:45
Achso, mit verdunstet meinst du wohl, dass das hinwssser in die Bauchdecke abgeleitet wird und dort vom Gewebe sozusagen abgebaut wird 😉

Wenn man Stress mit seiner Erkrankung hat,  setzt man sich Automatisch mehr damit auseinander.....
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