Ich habe Epilepsie, der Alltag mit der Erkrankung

Blog von Joschi68
damit zu kämpfen ?

Zur Vorgeschichte:

Seid dem ich 12 bin habe ich Epilepsie, damals bin ich viermal im Krankenhaus gewesen, nach einem Anfall immer 14 Tage Bettruhe und dann hat man mich im Bademantel zu Neurologen gefahren wo man dann nach einem EEG (damals wie ein Seismographen) gesehen was ich habe.
Seid dem Medikation die ganz gut jahrelang angeschlagen hat, ich konnte damit alles was man zum leben braucht.
Jahrelanger Stress, Mobbing (Pflege von meinem Vater) usw. ließen das auch mit Medikament wieder häufiger zu Granmale Anfälle kommen u.a. wegen Schlafentzug durch intensive Pflege.
Letztendlich wurde ich dadurch Erwerbsunfähig und brauchte einen Betreuer.
In Bonn wurde ich neu eingestellt, jetzt muss wohl die Dosierung erhöht werden weil in Stress und bei Zeitdruck im schlimmsten Fall  wieder zu einen Granmale Anfall oder Absence kommt. 
Die Regenerierung dauert nach jeden großen Anfall sehr lange, vieles kann ich dann einige Tage nicht. Gestern die Diskussion bei der ich aktiv mitgewirkt habe, setzte mir zu, so das ich heute gefühlt von der Konzentration her total inne Bohnen bin und ruhen muss ansonsten, plums und out of order 😱
Schreiben fällt mir sehr schwer und ich brauche sehr lange dafür, es einigermaßen hin zu bekommen.

Wie kommt ihr damit klar, wie oft wird bei euch ein EEG gemacht, wie mit Medikamente umgegangen und oder der Medikamentenspiegel geprüft.

Kommentare

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Erynyen 15.05.2019 um 12:46

EEG zweimal im Jahr ...EMG (also das mit den langen Nadeln IM Kopf ) einmal alle zwei Jahre ..aber bei mir ist es anders ...ich bekomme keine Krampfanfälle sondern verliere urplötzlich mein Gleichgewicht und manchmal werde ich bewußtlos dabei ...das sind alles noch Folgeschäden von einer schweren Gehirnerkrankung …. ...
 

Joschi68 15.05.2019 um 12:56

Also eher so eine Art von Absence.
Schlimm genug, kommt das ganz plötzlich oder ist das abhängig von der Situation in der du dich befindest.
 

Thohom 15.05.2019 um 14:23

Hm, die Leute, die ich kenne und Epilepsie haben, dürfen kein Auto fahren bzw. haben nichtmal einen Führerschein.
Wieso darfst Du Motorrad fahren?
 

(Nutzer gelöscht) 15.05.2019 um 14:41

Er hat „Sozia“ dazugeschrieben, fährt also nicht selbst. 
@ Joschi 
Fährst Du hinten mit oder in nem Beiwagen?
 

Erynyen 15.05.2019 um 14:47

Ganz plötzlich.. Und nein Führerschein durfte ich auch nicht machen 
 

Joschi68 15.05.2019 um 19:40

glitterfairy,
mal als sozia auf der maschine von mir (steht jetzt 2 jahre bei meinen eltern) oder hier aus den nachbarschaft in einer mz mit beiwagen also reng deng deng durch die eifel

thohom, 
ich durfte damals den lappen machen mit 21 erst motorrad dann ein jahr später fürs auto, nach mehreren untersuchungen

seid dem ich den lappen habe hatte ich einen einzigen unfall mit einem salto mortale als mir die vorfahrt genommen wurde, motorrad steckte in der türe

mit meinem paps bin ich vor 5 jahren (den ich gepfegt habe) immer mal eine runde gefahren, mit gurte fest gemacht und selbst gebaute rückenstütze

bis vor 8 jahren bin ich sommer wie winter bei schnee mit winterbereifung durchgefahren und davon gab bzw gibt es in der eifel reichlich.

leider darf ich jetzt weil man immer ein jahr anfallsfrei sein muss nicht mehr fahren, das steht im arztbericht. 
 

Joschi68 15.05.2019 um 19:57

darum geht es hier nicht sondern um erfahrungen usw
 

Joschi68 17.05.2019 um 12:15

schon wieder eine absence, jetzt im museum wo ich ehrenamtlich arbeite, die leute hatten schon bange obwohl ich sie da drüber informiert hatte
jetzt muss ich gleich zur tafel und mein betreuer muss mich hinfahren hab ihn stotternd erreichen können sonst komme ich nie da unten an...
ein  termin zur schuhanprobe musste ich schon absagen, schlimm ich kann nicht mehr im vorraus planen..
 

Joschi68 29.05.2019 um 10:51

Am 21. wurde ich mit Rettungswagen abgeholt, da wo ich mich um eine Wohnung beworben habe, da hat die Vermieterin angerufen. Ich hatte kurz davor eine Absence und konnte nicht richtig sprechen als ich am Telefon ging. Da ich ihr beim ersten Vorstellungsgespräch gesagt hatte was ich (sie hat COPD) habe wusste sie schon um meinen derzeitigen Zustand.
Mehr weiß ich nicht mehr..
Im Krankenhaus hat man mir dann fünf Stunden später so gegen 18.00 Uhr erklärt was geschehen war..

Nun bin ich seid 14 Tage zu Hause und gehe nur für das notwendige alle raus wenn es nicht anders geht, immer mit einen unguten Gefühl, das was passieren könnte.
Gestern wurde ich zu Tafel begleitet von einer Bekannten die ein paar Häuser weiter wohnt, die weiß um alles bescheid. Der Betreuer von mir holte mich dann ab und hat mich dann zurück gefahren und mir beim einräumen geholfen.
Da wo ich hingehe bzw. hin gefahren werde wissen die Leute bescheid was ich habe und gesagt was zu tun ist, wenn was passiert.
Das ist total doof auf andere angewiesen zu sein und nicht weg zu können ohne Risiko.. In der Familie läuft auch nicht alles rund, einfach beschissen momentan.
Jetzt habe ich noch 14 Tage zu warten bis ich zum Neurologen kann wo ich einen Termin habe für ein EEG und ein anderes Medikament zu bekommen und mit einen Psychologen zu sprechen 
(wg. Zeitdruck & Stress), dabei begleitet mich der  Betreuer von mir.
Dank meinen Betreuer kann ich meine sozialen Kontakte gut pflegen auch wenn sehr eingeschränkt.
Hier zuhause sind die Hanteln meine besten Freunde, mein Esstisch habe ich modifiziert als Trainingstisch, den ich zurückbauen kann.
Da wo ich ehrenamtlich Arbeite werde ich von einem abgeholt damit ich nicht laufen muss.

Ich mache der Blog hier zu meinen Tagebuch, kein jammer Blog.

Gerne können betroffene hier ihren Leidensweg hier schildern.
 

Joschi68 03.06.2019 um 18:22

heute morgen war ich laufen und joggen ich hielt es nicht mehr zuhause aus, eine ganze zeit ging es ja gut ohne das was passierte, in der hoffnung das nichts passiert. kaum war ich aus den wald raus und auf der landstraße auf den weg nach hause, da wurde mir duselig und bekam wieder einen anfall. irgendwie habe ich mich am brückengeländer gestoßen,keine ahnung wie ich zog auch mein t shit aus warum weiß ich nicht ich war danach ziemlich ramponiert ein rtw kam und auch die polizei
ich hatte eine kopfwunde die geklebt wurde und ein paar andere wunden auch, meine nase war verletzt und ich kann meine brille zum lesen nicht aufsetzten
ich konnte ich nicht sprechen, ich hatte keine iphone und keine geldbörse dabei. nachdem ich meinen betreuer erreicht habe nach zwei stunden wurde ich aus den krankenhaus abgeholt und bin aus eigener verantwortung gegangen. fast eine stunde habe ich gebraucht bis mir eingefallen ist wie die einrichtung von meinen betreuer heißt, damit im krankenhaus ein pfleger nachsehen konnte wie die telefonnummer ist und dort angerufen werden konnte.

jetzt sitze ich hier und kann nichts machen außer meine hanteln zu gebrauchen


das letzte mal wurde ich ja abdosiert, das habe ich nicht akzeptiert und bin schwarz zurück gefahren 
 

erika65 03.06.2019 um 19:47

Seit Tagen lese ich das Du joggen gehst,selbst wenns heiß ist.Wer so mit sich umgeht sollte sich gefälligst auch nicht wundern wenn es schief geht.Sorry!

Gute Besserung!
 

Joschi68 03.06.2019 um 20:02

hat mit körperlicher anstrengung nichts zu tun wenn ich mit meine hanteln trainiere passiert auch nix
ich jogge im wald und auf den acker nicht auf der straße, da ist der boden zu hart

trotzdem danke
 

erika65 03.06.2019 um 20:04

Ich finde zwischen Joggen und Hanteln stemmen ist ein klitzekleiner Unterschied 😉
 

Joschi68 03.06.2019 um 20:11

ist ja maximal 100 -  200 meter alle 5 - 10 minuten,  mehr schaffe ich, da ich da ich dann aus der puste bin
 

Callimaus 04.06.2019 um 08:18

Joschi, bis du neu eingestellt bist, solltest du anscheinend wirklich vorsichtiger sein. Klar, rumsitzen und warten, geht an die Nerven.
Sei froh, Mal wieder glimpflich davon gekommen.
 

Joschi68 04.06.2019 um 08:49

Ja Callimäuschen, ist schon schlimm, ich wäre gestern zur Tafel gegangen, konnte ich ja nicht. 
Der Kühlschrank ist fast leer und morgen gehe ich mit meinen Betreuer einkaufen, das ist so 
ernüchternd. Das einzige was mir bleibt ist die Wohnung putzen und meine Hanteln, am schlimmsten ist der Zungenbiss, schlecht sprechen und essen.
Nächste Woche Mittwoch ist der Termin beim Neurologe, mal sehen was es dann neues an Medizin gibt.
 

(Nutzer gelöscht) 04.06.2019 um 09:16

Joschi, halte doch mal die Füße still wenigstens bis zum Artztermin nächste Woche!🧐
Was joggst du denn laufend draußen herum, wenn du immer wieder Anfälle bekommst!? Und dann noch bei der Wärme. Du brauchst dich nicht zu wundern, wenn die User hier nur noch den Kopf schütteln und kein Verständnis mehr zeigen für dich. Was denkst du wie es z.B Lungenpatienten geht? Die können auch nicht raus wie sie wollen, würden aber gern und da helfen dann auch keinerlei Medikamente!😒
 

(Nutzer gelöscht) 04.06.2019 um 09:17

Arzt.....heißt der Mensch......😀
 

Joschi68 04.06.2019 um 09:49

Karo hier ist es angenehm, ist es zu warm bleibe ich daheim, körperliche Anstrengung macht ja nix.

Die Strecke bin jetzt fünf tage zweimal täglich gelaufen, warum gestern was war, ich weiß es nicht.

Beim Arzt werde ich nicht direkt das richtige bekommen bzw. dosiert werden, das alte muss ausschleichen und das neue eingeschlichen werden mit regelmäßigen EEG, das kann maximal bis zu einem Jahr dauern.

Ich kenne ja meine Erkrankung besser als außenstehende und Sport hat noch nie geschadet, sagte mein Neurologe schon.



Die Frau die ich hier kennengelernt habe, die hat es fast so wie ich, das bekommt sie einfach aus heiteren Himmel und die hat noch MS dazu.
 

Callimaus 04.06.2019 um 10:17

Joschi, ist schon klar, einen Anfall kannst du immer bekommen. Das kann keiner genau einschätzen.
Das neue Medi Einstellung dauern, auch klar.
Du kannst auch rausgehen. 
Nur bei der Hitze sollte jeder mit Joggen vorsichtig sein. 
Man muss nichts provozieren.
 

Joschi68 04.06.2019 um 10:44

Ja ich hatte geschrieben, das es nicht bei joggen passiert war sondern wie ich auf den Rückweg war.
Am Sonntag war ich mehr als drei Stunden laufen auch kurze Strecken joggen, da war nix aber ich bleibe jetzt drin. Einen Tag ohne einzukaufen kann ich überbrücken, denn das mache ich mit meinen Betreuer, die restlichen Termine sind abgesagt weil ich nicht vernünftig sprechen kann.
Das einzige was ich jetzt hier seid ich nicht mehr so raus kann ist der Terror meiner Nachbarin, sie singt das ich schwul faul und asozial sowie saufe und Drogen nehme, wenn sie mich sieht. Das lasse ich an mir abprallen und ignoriere es, was soll ich mich da drauf einlassen und aufregen.
 

Callimaus 04.06.2019 um 10:59

Dein Nachbarin, lass sie toben. Bis jetzt hast du sie doch ignoriert. Das Beste was du tun kannst. 
 

Joschi68 04.06.2019 um 11:15

Ich ignoriere sie weiterhin aber ich passe immer auf das ich was mitbekomme wo ich ihr ein reinwürgen bzw. deswegen anzeigen kann.
Ist schon interessant wie sie ein Lied von Roger Whiteker oder wie schreibt der sich schwul, faul und saufen einbauen kann 😆
Aber das ist eine andere Baustelle..
 

Callimaus 04.06.2019 um 11:18

Du solltest dich nicht damit beschäftigen, ihr "eins reinwürgen zu wollen."
Das funktioniert eh nicht.
Wozu sich damit belasten.
 

Joschi68 04.06.2019 um 11:37

Da hilft mir mein Betreuer bei wenn er da ist, wir nehmen immer auf wenn er da ist, ich brauche ja einen Zeugen, das belastet mich nicht.
Selbst wie sie letzte Woche meine Mülltonne verschwinden lassen hat, war es mir wurscht
(konnte es nicht beweisen), ein Anruf beim Entsorgungsbetrieb und ich bekam am nächsten Tag eine neue, die kochte vor Wut wie sie mitbekam das ich schon so schnell eine neue hatte  😆

Nene, das bringt mich nicht aus der Ruhe.
 

Callimaus 04.06.2019 um 13:01

Gut 👍
 

Feuerwehrboy77 04.06.2019 um 14:57

Leider musste ich es seit meiner Kindheit amit umgehen trauriges Smiley Das wichtigste war mir ich stehe dazu was ich habe und mach aus allem das Beste.
Es ist wichtig sich damit auseinender zu setzen und es zu verstehen und was man dagegen tun kann.
Heutzutage ist es einfacher weil man hat z.B. diese Seite wo man kmit anderen Erfahrungen austauschen kann und sich Rat holen kann.
Ich gebe gerne mein Wissen weiter wen ich damit Helfen kann.
Glaub an dich und lass dich nicht von anderen Stören oder Mobben die Personen werden irgendwann ihr eigenes Schicksaal bekommen. lg
 

Joschi68 04.06.2019 um 15:24

Feuerwehrboy, genauso muss es sein 👍
Ich habe mich immer mit meiner Gesundheit befasst, sei es mit den Diabetes der körperl. Behinderung usw.
Dauerhaft zum Arzt rennen habe ich noch nie gemacht, erst wenn ich den Kopf unterm Arm hatte und es so nicht mehr weiter ging.
Bei vielem ist man eben überfordert, da muss ein Arzt her auch mal ein Facharzt, kommt man nicht drum herum.
 

Joschi68 05.06.2019 um 07:22

Heute Nacht wiedermal, eingenässt und nochmal auf die Zunge gebissen, ich kriege die Krise
ich kann nur kaltes trinken und muss meinen Mund mit kalten Kamillentee ausspülen, sprechen geht auch schlecht, was ich essen soll weiß ich noch nicht 😭
Scheiße..
 

Callimaus 05.06.2019 um 10:07

Joschi, Joghurt, Pudding, bei dem Wetter gut zu essen und zu schlucken.
Versuche mit einem Strohhalm zu trinken.
Kaltes trinken ist doch jetzt okay.
 

Joschi68 05.06.2019 um 10:34

tja wenn ich das hier hätte, muss ja morgen mit mein betreuer erst einkaufen, trinke viel kalten tee und spüle mit warmen salzwasser 
hab ja diabetes, da ist sowas auch nicht gerade der knüller und schadet meiner figur 😆😆😆
jetzt tun sich die flurschäden auf, mein rechtes auge wird blau und jede menge blaue flecke, seh aus als wäre ich sonstwo drunter geraten 😧
war mir gar nicht so aufgefallen...
 

Callimaus 05.06.2019 um 10:39

Joschi, blaue Flecken habe ich massenweise. Immer.
Wie nach einem Kampf 😎
 

Joschi68 05.06.2019 um 10:42

was stellst du denn an das du so kunterbunt ausschaust, schminkst du dich mit nen edding 🤔
meinen humor habe ich nicht verloren, wenn der nimmer da ist dann liege ich 
einen meter tiefer 😆😆😆
 

Joschi68 05.06.2019 um 11:02

nicht schön sowas calli, sieht aus als wenn man irgendwo drin war..
 

Callimaus 05.06.2019 um 11:12

Ja, sieht wirklich so aus. Bei mir hauptsächlich die Hände und Unterarme. Wie nach einem Catch. Bin auch schon gefragt worden 😂
 

Joschi68 08.06.2019 um 10:12

Die Schmerzen an der Zunge werden unerträglich, ich kann immer noch nix 😥

Gestern Tabletten gegen die Schmerzen genommen, die haben kaum geholfen, ich konnte auch nicht schlafen. Ich bin hundemüde ist auch nicht gerade ungefährlich, vielleicht gehe ich gleich ins Krankenhaus, egal wie (Strohalm) und was ich trinke.
 

Callimaus 08.06.2019 um 11:19

Joschi, du kennst dich am besten. Wenn du meinst, Krankenhaus wäre hilfreich, dann mach das.
 

Robby93 08.06.2019 um 23:43

Also ich bekam meine Absence Epilepsie mit ca. 9 Jahren mit 5 Jahren hatte ich einen  gutartigen Gehirntumor und danach ein paar Jahre später kamen dann die Anfälle.
Am Tag waren das so über 100 Stk. die EEG´s haben sich nicht gebessert drum wurde ich in eine Spezialklinik gebracht nach Kehl Kork dort wurde bei mir nach einigen Tests und nach einem Langzeit EEG das Medikament "Frisium" verordnet und das Medikament hat sofort angeschlagen dieses nehme ich bis heute und bin im Prinzip 13 Jahre Anfallsfrei wobei man aber sagen muss das ich zu dem Frisium ganz neu jetzt noch das Medikament Levotherazepan nehmen muss aber trotzdem ist es nicht gerade schön oder angenehm mit dieser Krankheit leben zu müssen momentan Lebe ich in einer WG der Lebenshilfe in Bad Kreuznach aber eine Arbeit auf dem ersten Arbeitsmarkt aufzunehmen dass kann ich vollkommen vergessen
 

Joschi68 09.06.2019 um 08:52

Was gestern geschah..

Ich bin gestern Abend wieder aus den Krankenhaus zurück, ich war erst in Stolberg und dann verfrachtet ins Uniklinikum Aachen (dauerte eine Stunde plus Fahrt). Da angekommen wollte man mich trotz der Diagnose für den Zungenbiss in Verbindung mit einen Anfall in die Neurologie stecken, trotz ausgiebigen Krankenhausbericht wo drin stand das eine Behandlung wegen der o.g. Diagnose erbeten wird.
Da habe ich dann so weit es ging lautstark protestiert, anschließend schickte man mich zur Notfallambulanz für Zahnchirugie, wo ich dann weitere zwei Stunden wartete. Dann bekam ich vom Arzt zu hören, ja da können wir nichts machen (keine Entzündung), ich kann ihnen die Zunge betäuben(Spritze) das würde zwei Stunden helfen. Ich habe dann geschrieben das ich seid dem ich am morgen auf war konnte ich nichts essen noch trinken, selbst schlucken war schmerzhaft, meine Medis nehmen war eine Tortur, da könnte er nicht gegen machen, da müsste ich durch. Keine Ratschläge was ich zum lindern der Schmerzen machen könnte, mir wurde die Zunge mit einen Spray desinfiziert welches dann auch leicht betäubte, so das ich zumindest etwas auf den Weg nach hause essen konnte. Als ich zurück kam bin ich zur Notfallapotheke und holte mir das verschriebenen Ibuflam 600 und lief nach Hause. Die leichte Betäubung war mittlerweile weg und mit den Pillen war es auch nicht besser geworden, so quälte ich mich schon schwebend über den Boden was zu essen rein.
In Stolberg sagte man mir das ich auf jeden Fall im Uniklinikum aufgenommen werden würde, weil ich nichts an Nahrung aufnehmen konnte und orale eingenommene Medikamente nicht helfen.
Ich habe in Stolberg schon geschrieben das ich von der Uniklink nichts halte aber eine andere Option würde es nicht geben, das hätte ich mir genauso gut sparen können da hin gefahren zu werden.
Insgesamt war ich für 15 Minuten Behandlung fast fünf Stunden unterwegs mit Wartezeit. Ich glaube leichte Schmerztabletten und ein Schnaps hätten besser geholfen..
Also weiterhin nur Bananenmilch und Tabletten gegen Schmerzen und Kamillentee zum spülen...

Rechts der Zungenbiss und links die aufgeplatzte Lippe, noch nie so extrem gehabt, wird wohl noch 10 bis 14 Tage dauern bis es verheilt ist.
Das kleinere Übel sind die Hämatome und die Schürfwunden, am 12. Juni ist der Besuch beim Neurologen wo ich dann den Verlauf der Anfälle schriftl. dokumentiert vorlegen kann. Anschließend beim Jobcenter vorsprechen wegen der EU Rente (Verlauf usw.) mit Händen und Füßen mit meinem Betreuer.
Da freue ich mich schon drauf. 

@Robby93,
man hat mir schon gesagt, das ich dann zwei Medikamente bekommen würde, eines gegen das Anfallsleiden (verstärkt warsch. die Libido wie die anderen auch, scheiß Nebenwirkung) und eine gegen die Depressionen aber mit beruhigender Wirkung.
 

Joschi68 12.06.2019 um 19:44

Heute war ich beim Neurologen, mit meinen Betreuer, beim ersten Sichtkontakt kam er mir unsympathisch vor..
Der Arzt, er ist auch Psychologiker hat sich sehr viel Zeit für das erste Gespräch genommen. Er hat die ganzen Unterlagen und chronologischen aufgelisteten Anfälle sorgfältig gelesen, dauerte eine ganze Zeit war ihm aber wichtig wie er sagte. Das klingt natürlich einleuchtend, bis jetzt hatte ich das noch nie, meistens wurde es immer überflogen bei den letzten Ärzten die ich hatte.
So wie er sagte wäre es schwierig mich einzustellen, er hat mir das was ich schon einmal genommen hatte zu dem was ich nehme verordnet. Das Lamotrigin 100-0-100 und zusätzlich Vimpat 50 mg 50-0-50 erhöhen auf 100-0-100, im August sollte ich dann wiederkommen, ggf. vorher (kurzfristig) wenn was nicht passen sollte. Ein Antidepressiva wollte er nicht dazu geben, wollte ich nicht weil ich dadurch zunehmen  und meine Figur sabotieren würde, wo drauf er und mein Betreuer gelacht hatten 😆
Der Arzt ist sehr sympathisch, wir konnten gut Spaß zusammen haben, trotzdem hat er mir angemerkt, das bei mir was inne Bohnen ist. Ich soll in eine Teilstationäre Einrichtung (8.00 bis 16.00 Uhr Mo. - Fr.) 
ab Anfang Juli erst einmal für ein halbes Jahr. 
Zu meiner derzeitigen Wohnsituation (Mobbing Nachbarin) hat er mir zu einen sofortigen Wohnungswechsel geraten. Anderes müsste auch in Angriff genommen werden, das zu schreiben würde hier den Rahmen sprengen.
Meine flappsige und sarkastische Art sollte ich aber beibehalten, die fand er gut 😆😆😆
Bis jetzt hatte er so was an Patient noch nicht gehabt, tja ich bin eben einmalig...
 

Joschi68 13.06.2019 um 23:03

" ab Anfang Juli erst einmal für ein halbes Jahr. "

Da habe ich was falsch verstanden, soll für maximal 6 Wochen sein.
 

Joschi68 14.06.2019 um 20:06

Seid nun mehr fast drei tagen nehme ich das zweite Medikament ein. Dadurch macht sich wie beim umstellen damals auf ein neues Müdigkeit bemerkbar bis sich der Körper da dran gewöhnt hat.
Bis der Medikamentenspiegel erreicht ist wird es noch eine ganze Weile dauern, es ist schon so das die Absencen spürbar abgenommen haben. 
Ich bin heute nachdem ich gestern ein Fahrrad angezahlt habe abgeholt und ca. 15 Minuten gefahren, viel bergauf und sehr Müde geworden.
Nachts kann ich gut schlafen, bis zu 10 Stunden und am Nachmittag muss ich mich eine halbe Stunde hinlegen.
Die Tage mit den Absence scheinen gezählt zu sein aber trotzdem werde ich auf der Hut sein und erstmal noch drin bleiben.
Heute war ich das erste mal seid dem ich die zwei Anfälle hatte im Museum um mein Ehrenamt auszuführen, helfen beim tragen von Kaffee für zum rösten, es war schön unter Leute zu kommen. 
Die Leute vom Vorstand des Museums mit denen ich arbeite hatten sich auch nach einer Wohnung für mich schlau gemacht und konnten mir die WoGe in Stolberg empfehlen wo ich mich dann melden sollte. 
Die Wohnungen sind alle in unmittelbarer Nähe da wo ich zur Zeit wohnhaft bin, mittlerweile habe ich eine Garage für meine Motorrad und Fahrrad zum unterstellen kann angemietet.
Ich komme Gott sei dank endlich gut weiter, es geht also bergauf, hoffentlich nicht wieder bergab  🙂
 

Callimaus 15.06.2019 um 08:13

👍☺
 

Joschi68 27.06.2019 um 09:12

Seid mehr als einer Woche nehme ich schon das zweite Medikament ein, ab morgen muss ich weiter hoch dosieren (einschleichen). Aber trotzdem hatte ich gestern eine Absence, durch Gedanken an Zeitdruck, es kam aber wie ich zuhause war, hatte mich auf der Couch gelegt, wegen der regelmäßigen Müdigkeit aber nur eine leichte. Ich habe das gemerkt, weil ich beim ab und zu mal husten muss, dann habe ich dabei leichtes Kopfweh.
Nächste Woche werde ich meinen Neurologen besuchen und das ansprechen, vielleicht bekomme ich was zur Beruhigung, das hatte er mir angeboten, mir was zu verschreiben, wenn es notwendig ist.

Schon komisch das die Psyche so was anrichten kann, ich dachte ich hätte jetzt Ruhe davor..
 

Callimaus 27.06.2019 um 09:17

Generell hat es sich doch verbessert, oder ?
 

Joschi68 27.06.2019 um 09:45

Ja, auf jeden Fall, aber das der Zeitdruck noch immer zu einer Absence führen kam, das beunruhigt mich doch schon.
Einen richtigen Anfall wo ich bewusstlos werde hatte ich nicht mehr, neuerdings habe ich bei Aufregung einen Klos im Hals, hatte ich früher ab und zu mal.
 

Callimaus 27.06.2019 um 10:08

Mit dem Kloß im Hals , besser als ein Anfall, oder ?
Nebenwirkungen sind leider immer.
 

Joschi68 27.06.2019 um 10:26

Der Kloß im Hals (auch piepsen im Ohr) ist keine Nebenwirkung, kommt von der Psyche her, da muss noch was gegen gemacht werden.
 

Callimaus 27.06.2019 um 11:03

Joschi, ich aber seit Jahrzehnten einen Tinnitus. Gibt schlimmeres.
 

Joschi68 27.06.2019 um 11:09

Calli, finde ich schlimm, wenn man dann sein Gesprächspartner kaum hören kann. 
 

Callimaus 27.06.2019 um 11:11

Es gibt extra Tinnitus Geräte, ähnlich den Hörgeräten.

Man muss sich konzentrieren, nicht darauf eingehen. Training.
Es geht nicht ganz weg, aber wird besser.
 

Joschi68 27.06.2019 um 11:14

Kenne mich nicht damit aber wenn es so geht ist es doch gut 😉
 

Joschi68 02.07.2019 um 00:25

Heute war ich beim Neurologen, ein EEG wurde gemacht und es ist nix mehr zu sehen. Trotzdem habe ich bei Stress noch aussetzter, was beruhigendes gibt es nicht. Das was ich neu bekommen habe wird noch weiter hoch dosiert, wenn das angepasst bzw der Spiegel erreicht ist, dann wird was zum beruhigen dazu gegeben.
Zum Glück ist es besser geworden, das mit der neuen Wohnung klappt auch, dann komme ich endlich zur Ruhe.
 

Callimaus 02.07.2019 um 07:27

Läuft doch, 👍☺
 

Joschi68 11.07.2019 um 17:16

Mal wieder ein Tag, der beschissen angefangen hat.
Heute sollte ich um 10.30 bei der Wohnungsgenossenschaft sein um den Mietvertrag abzeichen 
(zweites mal,  hatte erste hatte einen Fehler). Wie es kommen musste, ich die Wohnungstüre raus und meine Nachbarin sah mich und machte gleich einen Freudentanz,
"endlich haben wir es geschafft der Jxxxx zieht aus". Das hat mich so fertig gemacht, ich wollte ja loslaufen und bekam eine Absence, die Orientierung und Sprechen war nicht mehr drin, nur mit stottern konnte ich die Wohnungsgenossenschaft informieren. Ich könnte eine Stunde später vorbei kommen und genauso lange brauchte ich auch um dahin zu kommen, normalerweise laufe ich knapp eine halbe Stunde dahin.
Da ich nicht sprechen konnte musste ich alles schreiben, natürlich doof, die wollten ein RTW rufen, das konnte ich noch verhindern.
Wie ich nach fast zwei Stunden zurück war, da lief mir die Nachbarin draußen über den Weg mit noch einer zweiten und grinste mich nur an.
Der Tag ist für mich gelaufen, raus gehen ist heute nicht mehr drin und ich hatte noch so viel vor 😒
 
 

Callimaus 11.07.2019 um 17:30

Tut mir leid Joschi.
Lass dich da nicht so runterziehen. Du musst versuchen, da drüber zu stehen. So lange ist es doch nicht mehr.
Mietvertrag in der Tasche, super ☺
 

(Nutzer gelöscht) 11.07.2019 um 17:43

Joschi68 es ist immer schlimm wenn einen wer anderer runter zieht.
Tut mir aufrichtig leid für dich, dass sie es schafft. Wenn dir diese Ziege noch einmal über den Weg rennt, grinst du sie an und denkst dir:
♪♫♪ Ich bin sie los, sowas von los.... ♪♫♪
und dann kommt der innere Freudentanz von ganz alleine. zwinkerndes Smiley alles Gute
 

Joschi68 11.07.2019 um 17:49

Runterziehen lasse ich mich nicht, ich war so perplex und schockiert, wusste nicht wie ich reagieren sollte, eben Aufregung pur..
Vor ein paar tagen bin ich mit meinen Betreuer den Hausflur runter da kam sie mir entgegen und hat noch laut zu mir gerufen "wir sind ja Freunde" , da haben wir draußen herzlich drüber gelacht. 
Aber heute so etwas...
 

(Nutzer gelöscht) 11.07.2019 um 17:53

Das ist eine Schlange, sonst nichts. Ich glaube es ist besser du gehst ihr aus dem Weg. Oder du begegnest ihr nur, wenn du innerlich "tanzt", so nenne ich das immer, da kann sie nicht an dich ran. zwinkerndes Smiley
So auf die Art--> Grüßen, lächeln und *piep*loch denken. zwinkerndes Smiley
 

Joschi68 11.07.2019 um 18:04

Ich grüße sie schon lange nicht mehr und ignoriere sie,  sie darf mich nicht ansprechen lt. schreiben vom Rechtsanwalt, macht sich ansonsten strafbar. auch in meiner gegenwart mit anderen ist das so, wenn ich das mitbekomme aber ich brauch einen Zeugen oder müsste das aufzeichnen.

Ja sie singt ja laut im Flur mit meinen Namen der schwule Jxxxxxxxx, das höre ich bei geschlossene Türe bis im WZ.  Ich habe es schon aufgenommen aber es ist zu leise, ich habe nie einen da der das bezeugen

kann 😒
Sie weiß genau wann ich da bin, sie horcht an der Türe, ich weiß nicht ob die Nachbarn sie informieren wenn ich zuhause ankomme.

Schon eine ganze Zeit grüßen meine Nachbarn nicht mehr, ich werde nur von oben nach unten angesehen oder ganz ignoriert, geht mir aber am Arsch vorbei, ich brauche sie ja nicht.
 

(Nutzer gelöscht) 11.07.2019 um 18:07

Hör nicht hin was sie sagt oder singt, denk einfach nur daran, dass du sehr bald ausziehst und diese Menschen dann Geschichte sind. lachendes Smiley
 

Joschi68 11.07.2019 um 18:20

Ne aber ich war so perplex, was das angerichtet hat war schlimm, aber es juckt mich normalerweise nicht.
Aber ich war nervös und angespannt wegen den Termin bei der Wohnungsgenossenschaft, deswegen wird da auch so passiert sein.
 

(Nutzer gelöscht) 11.07.2019 um 18:49

Ja, das hat bestimmt alles zusammen gespielt. Geht es dir jetzt wieder besser?
 

Joschi68 11.07.2019 um 18:53

ja ich habe mich dreimal für eine halbe Stunde (nur ausruhen) hingelegt, zuviel auf einmal, dann kommt der Tiefschlaf und ich kann in der Nacht nicht oder nur leichten Schlaf.
 

(Nutzer gelöscht) 11.07.2019 um 18:55

So geht es mir auch manchmal. Wenn der Mittagsschlaf über 30 Minuten geht, wird die Nacht ein Horror.
 

Joschi68 16.07.2019 um 20:51

Eine sms falsch verstanden, ein bissl Aufregung über Nacht schlecht geschlafen und schon bekam ich eine Quittung am nächsten Tag mit einer Absence am morgen wie ich mit den Betreuer unterwegs war, sprechen konnte ich da schon nicht mehr.
Alles abgebrochen und später habe ich dann zur Beruhigung auf Youtube Entspannungsmusik angemacht. Ein paar mal bin ich eingedöst und wollte vorhin etwas einkaufen, vorher bin ich am Museum vorbei und habe die Blumen geduscht. Wie ich im Kaufland ankam wieder eine Absence bevor ich zum einkaufen in den Laden gehen wollte, mit hängen und würgen bin ich dann nach Hause gelaufen.
Mittlerweile geht es wieder, gleich noch was essen und dann gehts wieder auf die Couch und weite Musik hören. Immer wieder überrascht mich die Müdigkeit zwischendurch und durch eine kleine Aufregung passiert dann sowas. Wenn das einschleichen mit das neuen Medikament abgeschlossen ist lasse ich mir noch zusätzlich was zur Beruhigung verschreiben.  
Das geht ja so nicht weiter, mir fallen Haare aus und bekomme Ausschlag warum weiß ich nicht, seid ein paar Tage nehme ich ein Allergikum.
Heute Mittag wollte ich mir schon was zu rauchen holen aber ich habe es bleiben gelassen.
Scheiße heute, ich hasse so einen Tag, mal sehen wie die Nacht wird. Ich habe vor zwei Tage über 10 Stunden geschlafen und ich weiß nicht warum, es war nichts besonderes vorgefallen.
 

Callimaus 17.07.2019 um 09:13

Das hört sich nicht so gut an. Irgwie ist es nach dieser Tabletten Umstellung nicht besser geworden oder ?
 

Joschi68 17.07.2019 um 09:22

Doch es ist definitiv besser geworden, es kam ja immer ohne Aufregung, aus heiteren Himmel zu Absencen und große Grand Male Anfall.
Nur bei Stress und Zeitdruck usw. kommen Absencen, deswegen soll ich ja irgendwann was zur Beruhigung dazu bekommen, das versuche ich weitestgehend zu vermeiden. Die Müdigkeit auch tagsüber bei Aufregung ist immer noch da, da hilft kein Kaffee, egal wie stark er ist, ich habe auch mehrere Expresso versucht, davon bekomme ich nur Magenschmerzen.
Das ist alles schon braune stinkende Masse 😒
 

Callimaus 17.07.2019 um 09:39

Tut mir echt leid Joschi.
 

Joschi68 17.07.2019 um 09:48

Keine Beileidsbekundungen bitte Callimaus, das könnte nach hinten losgehen...
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