Betroffene mit ME/CFS 

Blog von Teddyfrau
Hallo liebe Gemeinde, 

mich würde sehr interessieren, ob es hier von ME/CFS (chronisches Erschöpfungssyndrom) betroffene Menschen gibt? Bei mir deutet einiges darauf hin, dass ich die Erkrankung haben könnte und sie bislang nicht bzw. falsch diagnostiziert wurde. 
Ich würde mich gerne austauschen, u. a. auch dahingehend, wo man es eventuell testen lassen könnte. 

Liebe Grüße

Kommentare

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Maulwurf76 16.09.2020 um 00:32

Es gibt auch ein Burn-out-Syndrom.
Wenn man bis zur Erschöpfung immer mehr machen muss.
Vielleicht gibt es auch ein Syndrom, das man gar nicht tut. Die Bezeichnung kenne ich nicht. 🤔
 

CookieJulez 16.09.2020 um 00:39

Ja, richtig, Maulwurf! Allerdings ist das 'Burn-out-Syndrom' eine Form der Depression. Man nennt das auch 'Erschöpfungsdepression'. Eine Erschöpfungsdepression ist psychisch bedingt. Wie du schon richtig gesagt hast, die Leute muten sich so lange zu viel zu, bis sie emotional zusammenbrechen. 

Im Gegensatz (!) dazu ist das chronische Erschöpfungssyndrom von dem Teddyfrau spricht, nach aktuellen Erkenntnissen eine Autoimmun-Erkrankung und/oder neurologisches bedingt.
 

Teddyfrau 16.09.2020 um 00:45

Ja, Burnout ist jedoch etwas anderes. Er kommt meist durch massive Überlastung bei gleichzeitig fehlender Gelegenheit zur Regeneration. Das Gegenteil ist Boreout. Jener hat seine Ursachen in Unterforderung. ME wird derzeit als neuroimmunologische Erkrankung diskutiert, die Causa liegt in vergangenen Infektionskrankheiten, die nicht richtig auskuriert wurden und die Kraftreserven des Körpers anzapfen. Die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, verändern sich. Es gibt verschiedene Schweregrade; die ganz arg Betroffenen sind bettlägerig und Pflegefälle, die leichter Erkrankten können auf einem reduzierten Niveau noch einigermaßen ihren alltäglichen Aufgaben nachgehen. Viele Kranke werden nicht ernst genommen und erhalten erst sehr spät Hilfe, wenn überhaupt. Der Leidensdruck ist sehr hoch und es gibt kaum ein Bewusstsein für die Erkrankung in der Öffentlichkeit. 
 

(Nutzer gelöscht) 16.09.2020 um 00:57

Burnout ist reversibel und von kurzer Dauer. Ein chronisches Erschöpfungssyndrom ist irreversibel und nicht heilbar. 

Teddyfrau

Du hast es sehr gut beschrieben und Du weisst, wie sich ein Erschöpfungssyndrom anfühlt. Es wird daran geforscht, die Ursachen sind bis heute nicht richtig bekannt. Verlange von Laien nicht, dass sie es nachvollziehen können, schaue Du auf Dich und mache das, was Du noch kannst. 
 

Callimaus 16.09.2020 um 13:12

Hier auch noch ein Link

Charite
 

Ulli135 16.09.2020 um 13:21

Charite aber untersuchen und behandeln nur Menschen aus Berlin und Brandenburg. 😥
Ulli denken das PLZ 64xxx nicht dort liegen! 🤔
 
 

sophi1 16.09.2020 um 14:49

Danke Calli und  Ulli, für die Hinweise.
Dieses mudigkeitssyndro tritt mW auch in Verbindung mit anderen Krankheiten einher, zB Krebs . Oder täusche ich mich da?
 

sophi1 16.09.2020 um 14:54

Teddyfrau, sorry. War nur ein Beispiel , welches mir bekannt ist.

Ansonsten ist sicher die Diagnose so schwierig, weil das Syndrom  auch  in Verbindung mit anderen Autoimmunkrankheiten auftritt . 
 

Ulli135 16.09.2020 um 14:54

du meinen Fatigue? 🤔  @Sophi
das haben nun gar nichts mit Müdigkeit zu tun! 😧
Kannst du alles lesen wenn Link anklicken! 😉🧐
Fatigue es geben auch bei MS, Krebs...😥
 

sophi1 16.09.2020 um 14:55

Werde mich bemühen, 🤔😏
 

Ulli135 16.09.2020 um 14:56

besser wäre ernsthaft bemühen! 😉 😊
 

sophi1 16.09.2020 um 15:05

Immer doch. 
Später.
Aber im Ernst, ist ein ziemlich vielschichtiges Thema und j
 

Teddyfrau 18.09.2020 um 00:19

Ganz lieben Dank für eure Mithilfe, Hinweise und Links. 👍🏻
 

Callimaus 18.09.2020 um 07:55

Die Fachärztin, die in meinem o.g. Link erwähnt wird, arbeitet mit den Ärzten jeweils vor Ort zusammen.
Da ja nicht alle Patienten zur Charite kommen können.
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