Meine Freundin begleitet mich schon über 27. Jahre.
Zu der Zeit gab es nur Betaferon als Medikament. Mein Zimmernachbar wurde damals als angehender Familienvater im Krankenhaus darauf eingestellt. Ich war damals erschrocken und habe mir gesagt: Du wirst nie das Medikament nehmen!
Aber mit einer fetten Sehnerventzündung "sieht" man die Sache anschlanders. So habe ich einige Medikamente nehmen müssen.
Mit der Krankheit hat sich mein Leben "leicht" verändert.
Ich wollte meine Freundin verlassen, sie läuft mir aber hinter her und wird auch immer anhänglicher. .
Multiple Sklerose & Deine Geschichte
12.02.2026 14:21
Multiple Sklerose & Deine Geschichte
12.02.2026 14:21
Multiple Sklerose & Deine Geschichte
Hi ihr,
ich habe vor 20 Jahren die Diagnose MS erhalten. Ich habe eine Zeit lang Medikamente genommen, inklusive starker Nebenwirkungen. Vor vielen Jahren habe ich mich dann entschieden, keine Medikamente mehr zu nehmen, und das ging auch zehn Jahre gut. Bis ich vor vier Jahren durch Stress eine Gürtelrose bekommen habe, und das hat mir binnen drei Wochen die Beine unter den Füßen weggezogen. Das Ganze auch noch unter der Beobachtung der Ärzte im Krankenhaus.
Mittlerweile kann ich zu Hause gehen, auch wenn es manchmal nur mit Rollator möglich ist. Ich bin trotzdem gerne aktiv, aber unterwegs muss ich den Rollstuhl nehmen.
Ich nehme halbjährlich eine Infusion, Ocrevus.
Wie geht es dir so? Magst du kurz deine Geschichte mit uns teilen?
Viele Grüße aus Berlin
ich habe vor 20 Jahren die Diagnose MS erhalten. Ich habe eine Zeit lang Medikamente genommen, inklusive starker Nebenwirkungen. Vor vielen Jahren habe ich mich dann entschieden, keine Medikamente mehr zu nehmen, und das ging auch zehn Jahre gut. Bis ich vor vier Jahren durch Stress eine Gürtelrose bekommen habe, und das hat mir binnen drei Wochen die Beine unter den Füßen weggezogen. Das Ganze auch noch unter der Beobachtung der Ärzte im Krankenhaus.
Mittlerweile kann ich zu Hause gehen, auch wenn es manchmal nur mit Rollator möglich ist. Ich bin trotzdem gerne aktiv, aber unterwegs muss ich den Rollstuhl nehmen.
Ich nehme halbjährlich eine Infusion, Ocrevus.
Wie geht es dir so? Magst du kurz deine Geschichte mit uns teilen?
Viele Grüße aus Berlin
Kommentare
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(Nutzer gelöscht) 12.02.2026 16:24
Vor 27 Jahren bekam ich meine Diagnose.
Kurz nach der Geburt meiner Tochter.
Ich saß da mit einem Baby im Arm und der Diagnose. Ich fand das damals so unfair, richtig unfair.
Doch dann habe ich gekämpft.
Sieben Jahre Betaferon. Zwei Jahre Tysabri. Drei Jahre Mitoxantron.
Ich habe gehofft, durchgehalten, Nebenwirkungen ausgehalten.
Ich wollte alles richtig machen. Wollte stark sein.
Aber irgendwann war ich nur noch Patientin.
Alles drehte sich um Blutwerte, MRTs und die nächste Entscheidung.
Und ich war müde. Nicht nur körperlich.
Dann habe ich mich entschieden, keine Basistherapie mehr zu machen.
Heute lebe ich mit der MS.
Manchmal komme ich gut klar. Manchmal eben nicht, manchmal macht sie mir richtig Angst.
Aber aus dieser Angst ist eine Lust auf das Leben entstanden, glücklich zu sein.
Ich will unterwegs sein. Raus. Dinge sehen. Spüren, dass ich da bin.
Nicht, weil ich mir etwas beweisen möchte, sondern weil ich fühle, wie kostbar Zeit ist.
Ich wünsche hier allen weiterhin viel Kraft und danke für diesen ehrlichen Blog. 🍀
Kurz nach der Geburt meiner Tochter.
Ich saß da mit einem Baby im Arm und der Diagnose. Ich fand das damals so unfair, richtig unfair.
Doch dann habe ich gekämpft.
Sieben Jahre Betaferon. Zwei Jahre Tysabri. Drei Jahre Mitoxantron.
Ich habe gehofft, durchgehalten, Nebenwirkungen ausgehalten.
Ich wollte alles richtig machen. Wollte stark sein.
Aber irgendwann war ich nur noch Patientin.
Alles drehte sich um Blutwerte, MRTs und die nächste Entscheidung.
Und ich war müde. Nicht nur körperlich.
Dann habe ich mich entschieden, keine Basistherapie mehr zu machen.
Heute lebe ich mit der MS.
Manchmal komme ich gut klar. Manchmal eben nicht, manchmal macht sie mir richtig Angst.
Aber aus dieser Angst ist eine Lust auf das Leben entstanden, glücklich zu sein.
Ich will unterwegs sein. Raus. Dinge sehen. Spüren, dass ich da bin.
Nicht, weil ich mir etwas beweisen möchte, sondern weil ich fühle, wie kostbar Zeit ist.
Ich wünsche hier allen weiterhin viel Kraft und danke für diesen ehrlichen Blog. 🍀
Alex371 12.02.2026 23:16
Hi, heute ist mein 25jähriges MS-Jubiläum. Nach 1 Spritze Avonex ging es mir so elend, ich stürzte in eine Depression. Ich habe mich bewusst dazu entschieden, keine Medikamente wegen MS zu nehmen. Gerade zu dem Zeitpunkt ca 2007, als ein Arzt mir unbedingt Copaxone verpassen wollte und sagte:"Wenn Sie jetzt nicht rechtzeitig ein Medikament nehmen, dann sitzen Sie spätestens in 5 Jahren im Rollstuhl". Absolute Frechheit so eine Aussage! Oder hatte der vielleicht eine Glaskugel? Ich habe dem klar gesagt, dass ich diese Festlegung die er über mein Leben trifft nicht annehme, da mein Leben jemand anders in der Hand hat. Und ich wüsste jetzt nicht, mit welchem Pharmakonzern er ein Abkommen hat, aber ich bin kein Versuchskaninchen der Pharmaindustrie.
Ich habe das riesen Glück, dass mich die Krankheit schon seit Jahren in Ruhe lässt und dafür bin ich sehr sehr dankbar!
Klar, ich habe auch meine Defizite, kann nur noch Teilzeit arbeiten zum Beispiel.
Das Motto ist: Aufgeben kannst Du bei der Post!
Liebe Grüße! Alexandra
Ich habe das riesen Glück, dass mich die Krankheit schon seit Jahren in Ruhe lässt und dafür bin ich sehr sehr dankbar!
Klar, ich habe auch meine Defizite, kann nur noch Teilzeit arbeiten zum Beispiel.
Das Motto ist: Aufgeben kannst Du bei der Post!
Liebe Grüße! Alexandra
(Nutzer gelöscht) 14.02.2026 09:44
Einen Gedanken möchte ich noch loswerden.
Ich bin der Meinung… wenn man die Zeit hat, einen Blog zu eröffnen, auch die Zeit haben sollte, sich kurz für die Teilnahme zu bedanken, gerade wenn es um sensible Themen geht.
Und nicht nur den Like-Button zu drücken.
Das hat für mich etwas mit Wertschätzung und Respekt zu tun und macht das Ganze hier menschlicher.
Ich bin der Meinung… wenn man die Zeit hat, einen Blog zu eröffnen, auch die Zeit haben sollte, sich kurz für die Teilnahme zu bedanken, gerade wenn es um sensible Themen geht.
Und nicht nur den Like-Button zu drücken.
Das hat für mich etwas mit Wertschätzung und Respekt zu tun und macht das Ganze hier menschlicher.
rollihexle 14.02.2026 16:30
...oder auch so, denn jeder Körper reagiert anders.
https://www.20min.ch/story/zuerich-gluten-histamin-laktose-neues-speed-dating-fuer-allergiker-103505475
Bitte den Teil vor Umfrage lesen.
https://www.20min.ch/story/zuerich-gluten-histamin-laktose-neues-speed-dating-fuer-allergiker-103505475
Bitte den Teil vor Umfrage lesen.
mono72 14.02.2026 18:54
Danke dir, Clemens, für den Hinweis und ganz besonders für eure Geschichten und dafür, dass ihr euch geöffnet habt. Es tut gut, Geschichten zu hören, in denen man sich wiederfindet und merkt, dass man damit nicht allein ist.
Auch wenn ich den Blog eröffnet habe, fühle ich mich nicht als Gastgeber. Man schreibt, man liest, und ich hoffe, es gibt anderen das, was es mir bisher gegeben hat.
Freundliche Grüße
Charon
Auch wenn ich den Blog eröffnet habe, fühle ich mich nicht als Gastgeber. Man schreibt, man liest, und ich hoffe, es gibt anderen das, was es mir bisher gegeben hat.
Freundliche Grüße
Charon
UNVERGLEICHLICH 16.02.2026 22:50
Ich habe auch MS ... nehme seit 11J. Tecfidera und bin seitdem Schub-Frei 👍
Mehr möchte ich dazu nicht sagen .
Mehr möchte ich dazu nicht sagen .
Jetzt
Ich war fast zehn Jahre auf Copaxone (mit Pause wegen Schwangerschaft), hatte dann leider einen allergischen Schock und dachte erst: Ich hör komplett auf mit dem Zeug. Nach langen Gesprächen mit meinem Neuro bin ich dann doch bei Tecfidera gelandet, weil meine aktiven Herde einfach zu viele waren. Auf stärkere Sachen wollten sie mich immer wieder bringen, aber ich wollte weder Pest noch Cholera und unter Tecfidera ging es mir insgesamt gut.
Klar, ich hab bleibende Baustellen und nicht jeden Tag scheint die Sonne aus dem Hintern 😅 aber ich komme gut klar damit. Reden hilft, auf den Körper hören auch, und irgendwie hab ich meinen Weg mit der MS gefunden.